Lucha de abril

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Description de l’association "Lucha de abril" ?

Me llamo Abril, soy una niña de 4 años diagnosticada de una enfermedad de base genética catalogada como ultra rara, llamada paraparesia espástica, actualmente solo conocemos a 30 niños más en todo el mundo que tienen esta misma enfermedad. Me afecta tanto cognitiva como físicamente.

Quieres ayudarnos?

www.laluchadeabril.org

A propos de vous

Martínez Carrasco Fran , España

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Soy policia español, he corrido en muchas trails por España y actualmente compito en carreras de OCR a nivel mundial, quedando en el top 10 y algun pequeño podium. Quiero correr este evento para dar publicidad a una enfermedad muy muy rara que aún no tiene cura y es completamente desconocida hasta para los propios doctores ya que solo hay 8 personas en todo el mundo con esta enfermedad. Paraparesia espastica severa. Quiero correr para recaudar fondos y que puedan estudiar esta enfermedad tan rara (ya hemos llegado a un acuerdo con un laboratorio científicoy si llegamos a una cantidad de dinero empiezan el estudio, ya hemos recaudado más de 50mil euros nos faltan un poco menos de 200mil euros) El motivo de presentación a este evento es buscar el límite y llegar a meta en varias competiciones, mostrando al resto que con esfuerzo y tenacidad se consigue cualquier meta, el mismo esfuerzo que estamos desempeñando cada día para conseguir recaudar el fondo necesario para lograr que estudien esta enfermedad que sufre Abril una niña de 6 años, llamada paraparesia espinal. Sintomas: dolor general y endurecimiento muscular siendo imposible moverse o andar, además k su sistema endocrino se daña dia a dia y cognitivamente tiene muchos problemas para expresarse o hablar, no sabemos que tipo de vida puede llegar a tener ni tampoco se sabe la esperanza de vida de estas personas. Es por este motivo por el que yo quiero aportar mi granito de arena intentando dar a conocer esta enfermedad y mirar de recaudar tanto dinero como pueda por esta causa.