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Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Description of the association "Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls" ?

Transferencia a la cuenta de la Fundació Miquel Valls ES08.21003422162210103820 o con tarjeta https://fundaciomiquelvalls.org/es/dona/ o bizum al móvil 609229208 de Pedro Díaz, en todos los caso SIEMPRE con el concepto SABLES x ELA

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PEDRO DIAZ YERRO , España

Your age : 49

Your last participation : 2024

YO QUIERO CORRER SABLES Y DAR SENTIDO A MIS KILOMETROS, QUIERO RECAUDAR 3.000 € PARA LA FUNDACIÓ MIQUEL VALLS Y CONSEGUIR ORGANIZAR UNA CHARLA CON JUAN CARLOS UNZUE CONTINUANDO CON LA LABOR DE CONCIENCIACIÓN Y RECAUDACIÓN DE FONDOS PARA INVESTIGAR ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD DEGENERATIVA Y PARALELAMENTE DANDO FUERZA Y APOYO A LA APROBACIÓN DE LA LEY ELA.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Motoneurona, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir el orden del movimiento voluntario del cerebro en los músculos. La degeneración de las neuronas motoras, hace que la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva. Aparte de la autonomía motora, también se ven afectadas la capacidad de habla, deglución y respiración. La enfermedad actualmente no tiene cura, tiene una evolución muy rápida de pocos años en la mayoría de casos y todavía no se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo.

Aproximadamente se estiman unas 450 personas afectadas en Cataluña, 4.000 en todo el territorio español y 350.000 a nivel mundial. Cada año se diagnostican unos 120.000 nuevos casos en todo el mundo. La ELA se considera una enfermedad rara con una incidencia de 1,8 pacientes / 100.000 habitantes / año. La Ley ELA para ayuda a las familias ha sido paralizada en 47 ocasiones en el Congreso de los Diputados y Senado tras su aprobación inicial, la Ley ELA quiere garantizar el derecho a la vida digna y ayudas a las familias. Un tratamiento de ELA en fase avanzada tiene un coste entre 50.000 € y 100.000 € al año que actualmente son asumidos directamente por la familia y amigos de la persona afectada. El coste de la Ley ELA para España seria de 38 millones de euros al año, un 0,007 % del Presupuesto General del Estado y un 1,26 % del presupuesto de Sanidad.

KILOMETROS, DUNAS, CALOR Y ESFUERZO PARA LA ESPERANZA Y AYUDA POR UNA VIDA DIGNA Y CONTINUAR CON LA INVESTIGACIÓN PARA LA CURA, SABLES X ELA