Delphine PEROTTEAU (FRA)

Les motivations pour participer au MARATHON DES SABLES sont extrêmement diverses, et procurent une force propre à chacun. La motivation de Delphine PEROTTEAU (FRA) est très particulière et lui procure une force incommensurable qui pourrait lui permettre de déplacer des montagnes… ou à défaut de traverser le désert sur 250 km alors qu’elle était à mille lieues de ça il y a quelques années : « C’est en 2010 que j’ai découvert le MDS, j’ai trouvé cette course inhumaine. Au travers des émissions sur TV5 Monde j’ai vu de la souffrance, j’ai été choquée : pourquoi se faire aussi mal ? Et puis je me suis rendue à l’arrivée car mon mari, Cyril, participait. J’ai alors constaté les échanges entre Cyril et ses coéquipiers. C’était inexplicable, je les ai beaucoup enviés. J’ai eu envie de ressentir ça, moi aussi, un jour. »

Cyril, le mari de Delphine, a participé trois fois au MARATHON DES SABLES, en 2010, 2013 et 2017 ; il courait bien sûr pour lui-même mais aussi pour la Fondation Thierry Latran qui œuvre pour la recherche d’un traitement contre la maladie de Charcot. « Cyril aimait cette course profondément, pour ses valeurs essentielles de partage et de dépassement de soi. Il avait un profond respect et appréciait beaucoup Patrick BAUER. Cyril nous a quittés le 21 août dernier, terrassé par la maladie de Charcot. Nous devions courir ensemble ce mythique MDS… Alors j’ai décidé de prendre le départ en 2020. Je courrai avec lui dans le désert, un objectif hors normes pour rester debout et courir avec Cyril dans mon cœur. Nous nous sommes fait cette promesse avant qu'il ne s'endorme pour toujours. Je la tiendrai… »

A 45 ans, assistante de direction au Ministère des Armées, Delphine se définit comme une sportive « normale ». Depuis 2010, elle a pris goût au trail et plus généralement au sport en pleine nature. Alors aujourd’hui elle attend le départ du MDS avec impatience : « Je n’ai qu’une envie, c’est d’être sur la ligne, découvrir ces paysages dont Cyril me parlait beaucoup, vivre ces échanges avec les autres participants… Je n’ai pas peur pour le moment, je devrais ? Je sais que ça va être dur, notamment sur la longue. Mais je sais pourquoi je la fais, c’est une manière de boucler la boucle, de lui dire au revoir, le libérer, de faire un pied de nez à la maladie. »

Et puis bien sûr cette participation est une manière de continuer le combat de Cyril face à la maladie : « Je voudrais qu’enfin un médecin puisse annoncer à son patient : ‘JE SAIS VOUS SOIGNER !’ Il faut que ce jour arrive ! Mourir en silence sans traitement dans des conditions inhumaines doit cesser au plus vite. Ça commence à bouger depuis une petite dizaine d’années, la maladie de Charcot est plus connue maintenant mais avant c’était le désert, la recherche n’avançait absolument pas. Le Ice Bucket Challenge a été un moteur aux États-Unis, et le Canada et la Belgique sont aussi précurseurs. La maladie de Parkinson s’approche un peu de la maladie de Charcot, il y a des passerelles qui commencent à se faire, on est passé de rien du tout à des premiers traitements. On sait que s’il y a volonté il y a des moyens, puis des résultats ; qu’on meure encore en silence en 2020 me révolte ! »